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　　“我看见的不止泪水，还有爱与希望”

　　2009年，在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下，多名两会代表递交提案，建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月，财政部批准支持5000万元，当年共资助患儿1615名，此后每年均有相应的资金支持。2020年11月底，《国家彩票》记者跟随中国红十字基金会(以下简称“红基会”)“发现生命的希望”探访小组走进江苏淮安、苏州探访白血病患儿。在2500公里的奔波中，记者看到了很多不幸，也见证了很多新生。

　　故事一父亲写的“散文诗”

　　“明天我要去邻居家再借点钱，孩子哭了一整天，闹着要吃饼干。”2017年，歌手李健翻唱了《父亲写的散文诗》这首歌，唱哭了台下的许多人。那一年，是宋杰书陪着自己的儿子小飞对抗白血病的第三年。

　　“小飞生病住院，身上有红点，是皮下出血。”2014年10月16日下午13:41，上海一家科技公司的职员宋杰书正在帮一个同事办理离职手续，手机突然收到妻子发来的一条短信，宋杰书立即拨通妻子的电话。“医生说咱家小飞皮下出血，可能是白血病症状。”妻子哭着告诉了宋杰书这一噩耗。

　　就在这通电话前几个小时，小飞妈妈发现他的小腿上有个红点，于是和小飞的小姑妈一起带着他去淮安市妇幼保健院检查。当时，小飞妈妈身上只带了两三百元钱，本想着应该没有什么大问题，估计在医院检查后开点药带回家吃就可以了。

　　“孩子需要进行抽血化验，抽血后请家属不要离开，就在化验室附近就地等候。”第一次化验结果出来后，医生反常地没有告知结果，而是询问：“小飞家属在吗?把小孩带过来再抽一次血化验。”

　　化验结果很快出来了，医生非常沉重地告诉小飞妈妈，“孩子可能是白血病，我看了孩子后就怀疑是这个病，现在化验结果基本确认了。我们医院里没有治疗血液方面的药物，即使住院也要办理转院手续。并且血小板低于25，孩子随时有生命危险，需要用救护车紧急转院。目前江苏省内的苏州大学附属第一医院和淮安市第一人民医院可以治疗血液方面的疾病，你们自己选择。”医生的话说完，妈妈和小姑妈立即带着小飞赶往淮安市第一人民医院。进了急诊室，医生立即对小飞进行紧急检查，随后把小飞安排到重症监护室进行抢救。

　　“宝贝，获知这一切，远在上海的爸爸心如刀绞，泪水再也止不住了。”2014年10月16日23点，宋杰书写下了自己人生的第一篇日记。“今天下午医生对你进行了胸穿骨髓抽取。由于这种抽取不使用麻药，你哭的撕心裂肺，妈妈和小姑妈也是看在眼里痛在心上。宝贝，这是治疗的需要，你年纪还小，这种痛不用说让不满17个月的你痛得撕心裂肺，就是成年人也是一样疼痛难耐!宝贝，坚持住!爸爸为你加油!我们都为你加油!”

　　6年多来，宋杰书累计写下了132万余字的日记，日记中详细记录着一家人与白血病抗争的点点滴滴。宋杰书说，希望孩子康复后，通过日记看到一家人为战胜病魔付出的努力。幸运的是，目前，小飞病情稳定，已经成为一名二年级的小学生，家里的客厅墙上挂满了他在学校获得的各种奖状。小飞的妈妈在家里全职照顾他，宋杰书也已经重新回到上海开始了忙碌的工作，但他给小飞写的日记还在继续。

　　来源 | 国家彩票

　　作者 | 李丽君