“我看见的不止泪水,还有爱与希望”
2009年,在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下,多名两会代表递交提案,建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月,财政部批准支持5000万元,当年共资助患儿1615名,此后每年均有相应的资金支持。2020年11月底,《国家彩票》记者跟随中国红十字基金会(以下简称“红基会”)“发现生命的希望”探访小组走进江苏淮安、苏州探访白血病患儿。在2500公里的奔波中,记者看到了很多不幸,也见证了很多新生。
“天使”一直在行动
2005年,山东烟台15岁的孙海栋罹患白血病。因为家境贫寒,父亲孙靖服用安眠药,希望通过自杀引发社会关注,为儿子筹募巨额医疗费。七尺男儿自杀救子,惨剧带给社会各界极大震撼。贫困白血病患儿这个特殊群体的生活现状,首次被赤裸裸地呈现在公众面前。刚刚完成首次换届工作的红基会,亦从中感受到巨大的压力和责任。
为孙海栋筹款数十万元,帮助他完成造血干细胞移植手术后,2005年6月,红基会启动我国第一个,也是目前影响力最大的贫困白血病患儿专项救助基金——小天使基金。小天使基金的成立,开创了我国公益医疗领域专项基金救助模式的先河,也开启了红基会跨越式发展的新时期。以小天使基金为样板,红基会随后复制了一系列专项救助基金,并于2005年8月正式启动“红十字天使计划”。一年后,红基会成立了救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。
两个基金分别于2000年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。2009年,在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下,多名两会代表递交提案,建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月,财政部批准支持5000万元,当年共资助患儿1615名,此后每年均有相应的资金支持。
2013年,郭长江再次递交提案,建议加大政府购买服务的力度,建立贫困重症患儿人道救助机制。一年后,国家彩票公益金追加支持1.44亿元,2014年3月1日前排队等候的患儿名单首次清零。
“尽管这样的探访每年都会有,但是每一次探访都是一次心灵的净化和对工作的反思。”作为这 一次探访小组的领队,红基会秘书长助理周魁庆认为,这一次与过往有两种不同:一是2020年是“十三五”的收官之年,截止到目前,国家彩票公益金投入的10亿元项目资金已经全部执行完毕,此次探访是对这五年救助效果的一个总结,另一个不同是,此行还探访了几个15至18周岁的孩子,这是第一次。
在此前的社会各类救助行动中,15至18周岁的白血病患儿救助需求很少被关注,15岁的江山就是其中之一。父母离异后,江山跟随爸爸和姐姐生活。生病以后,姐姐把前些年辛苦开网店挣钱买的唯一一套房子卖了给他治病。坐在医院的宣教室里,谈及弟弟的病情,瘦弱的姐姐始终表现得平静而坚定。她告诉本刊记者,弟弟刚做完移植,1米7的身高,体重却只有32公斤。“弟弟生病以后,变得特别内向,每当阳光照进病房,他都嚷嚷着要回家。”说完,这个25岁的女孩用双手捂住了自己的脸。
“没事,一定会好起来的。走,我们一起去隔离病房看看弟弟吧。”一旁的红基会彩票公益金项目办公室主任吴丹递过纸巾,另一位工作人员王娟抱住姐姐的肩膀低声安慰她。在红基会,吴丹负责的彩票公益金项目办公室只有6名员工,她们要负责涉及全国31个省区市的“小天使基金”和“天使阳光基金”两个大项目的日常运转。王娟说,从2016年进入红基会开始,她已经记不清多少次进出医院探访白血病患儿。每次在医院看到这些孩子,她就希望自己是一个无敌美少女战士,可以击退带给这些孩子痛苦的病魔。
“去隔离病房我有经验,我去吧。”话音刚落,付春来就已经开始麻利地穿上防护服。今年已经年过7旬的付春来是中国红基会的专职摄影师。从8年前作为志愿者跟随红基会参加天使行动以来,在他的镜头中,定格了无数个让人落泪或微笑的瞬间。而每一张照片背后,都有彩票公益金的守护之情、温暖之意。
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